विकलांग दिवस पर चर्चा करते हुए समाजसेवी मंगेश पेडामकर ने विस्तृत जानकारी देते हुए कुछ तथ्य रखे और भारत सरकार से विकलांग मुक्त भारत करने की अपील भी की।
1.मस्कुलर डिस्ट्रॉफी जेनेटिक प्रोग्रेसिव डिसऑर्डर का एक समूह है। समय बीतने के साथ बीमारी की गंभीरता बहुगुना बढ़ जाती है। डीएमडी के मामले में बच्चे अपने 20 से आगे नहीं रहते हैं । सभी प्रकार के एमडी को जितनी जल्दी हो सके राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन में गंभीर विकलांगता के रूप में सूचीबद्ध किया जाना चाहिए।
- सभी प्रकार की दुर्लभ/आनुवंशिक रोगों के लिए राष्ट्रव्यापी केंद्रीय रजिस्ट्री प्रणाली होनी चाहिए ताकि रोगी/सिर की गिनती की संख्या को पता चल सके और समुदाय की आवश्यकता को समझने/लागू करने के लिए सभी संभव समाधानों और देखभाल से निपटा जा सके।
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यूआईडी कार्ड बनाने की प्रक्रिया दोस्ताना (सिंगल विंडो सिस्टम) और त्वरित होनी चाहिए जिसे सभी राज्यों में देश भर के सभी सरकारी अस्पतालों में उपलब्ध कराया जा सकता है।
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मस्कुलर डिस्ट्रोफिक जैसे किसी भी आनुवंशिक विकारके मामले में; एमएलपीए (मल्टीप्लेक्स लिगेशन-डिपेंडेंट प्रोब एम्पलाइज) और एनजीएस (नेक्स्ट जेनरेशन सीक्वेंसिंग) जैसे सभी जरूरी टेस्ट एम्स जैसे सरकारी मान्यता प्राप्त अस्पताल या सीसीएमबी हैदराबाद जैसी सरकारी मान्यता प्राप्त अनुसंधान और विकास प्रयोगशालाओं के माध्यम से किए जाने चाहिए। सकारात्मक परिणामों के मामले में; वाहक परीक्षण आवश्यक आनुवंशिक परामर्श के साथ एक निवारक उपाय के रूप में किया जाना चाहिए।
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दुनिया भर में सभी (संयुक्त राज्य अमेरिका, यूरोप, जापान), डीएमडी (ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी सहित मस्कुलर डिस्ट्रॉफी सहित मस्कुलर डिस्ट्रॉफी) सहित एमडी पर कई नैदानिक परीक्षण चल रहे हैं; लेकिन उनमें से किसी तक पहुंच नहीं है। भारत, भारत में हमारे पास ऐसी कोई सुविधाएं क्यों नहीं हैं? नैदानिक परीक्षणों को आकर्षित करने के लिए हमारी मौजूदा नीतियों को क्या बदलाव करने की आवश्यकता है?
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बीपीएल कार्ड धारकों और आर्थिक/धर्म/क्षेत्रीय/और सामाजिक मापदंडों को सीमित किए बिना जीवन की अच्छी गुणवत्ता (भारत के संविधान के अनुच्छेद 21 के अनुसार) जीवन की अच्छी गुणवत्ता का नेतृत्व करने के लिए विशेष रूप से सक्षम लोगों के लिए पर्याप्त पेंशन होनी चाहिए।
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सभी सरकारी और निजी स्कूलों/कॉलेजों में एमडी/डीएमडी बच्चों (जरूरत पड़ने पर सहायक की उपलब्धता) की पहुंच और स्वीकार्यता होनी चाहिए। प्रत्येक बच्चे को स्कूल में उचित शिक्षा तक पहुंच होनी चाहिए।
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सरकारी वित्तीय बोझ को कम करने के लिए बीमा कंपनियों द्वारा सभी प्रकार की मस्कुलर डिस्ट्रोफिक को कवर किया जाना चाहिए। यह भविष्य के उपचार की लागत के साथ सभी एमडी संबंधित खर्चों को कवर करना चाहिए। इरडा को यह कानून जल्द से जल्द लाना चाहिए।
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बीमा कंपनियों के साथ सरकारी स्वास्थ्य संस्थानों को डॉक्टरों/फिजियोथेरेपिस्ट के इलाज के अनुसार जरूरतमंद एमडी रोगियों को व्हील चेयर/पावर व्हील चेयर और अन्य सुलभ उपकरण जैसे एएफओ, स्प्लिंट्स, ब्रेसिज़, वेंटिलेटर, ऑक्सीजन सप्लाई मशीनजैसे बीपाप/सी-पीएपी, कैलिपर्स, केएफओ, एचकेएफओ बॉडी सूट (मामले में काठिन्य) हाथ, कैलिपर और हैंड रोटेटर जैसे उपकरण उपलब्ध कराने चाहिए।
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रेलवे/बस स्टेशनों, मॉल, थिएटर, पार्क, विवाह हॉल, दुकानों जैसे सभी सार्वजनिक स्थानों पर बाधा मुक्त पहुंच होनी चाहिए (भारत के संविधान से अनुच्छेद 15 के अनुसार)। विशेष रूप से सक्षम के बोर्डिंग और ऑफ बोर्डिंग के लिए भी रेलवे स्टेशनों और बस स्टैंडों में सुलभ अवसंरचना का अभाव है। यहां तक कि बड़े रेलवे स्टेशनों के प्लेटफार्मों के बीच कनेक्टिविटी भी जरूरतमंदों के लिए इनर प्लेटफार्म (नग 2,3,4, आदि) के साथ मौजूद नहीं है। ज्यादातर व्हीलचेयर सीमा प्लेटफार्म के अंत में रेलवे लाइनों के पार यात्रा करने के लिए किया जाता है, जो बहुत जोखिम भरा है हम एक मॉडल के रूप में नागपुर स्टेशन की जरूरत है (जहां रैंप के लिए नई दिल्ली रेलवे स्टेशन की तरह नहीं सभी प्लेटफार्म का उपयोग किया जाता है, जो सबसे खराब व्यवस्था में से एक है)।
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विशेष रूप से सक्षम उम्मीदवार को सभी सरकारी और निजी संस्थानों में एक टिकाऊ और सम्मानजनक जीवन जीने के लिए उपयुक्त रोजगार और सशक्तिकरण दिया जाना चाहिए (भारत के संविधान से अनुच्छेद 15 के अनुसार)
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फिजियोथेरेपी यूनिट, डायग्नोस्टिक मशीनआदि से सुसज्जित बेहतर देखभाल और प्रबंधन के लिए प्रत्येक एम्स/ जिला अस्पताल में डिस्ट्रॉफी से संबंधित एक अलग विशेष विभाग होना चाहिए।
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गिरने के कारण फ्रैक्चर जैसी किसी भी विपरीत परिस्थितियों के मामले में, स्कोलियोसिस के लिए आवश्यकता आधारित सर्जरी, आदि और दंत मुद्दों, एमडी रोगियों को देखभाल प्रबंधन और उपचार समर्पित चिकित्सा कर्मचारियों द्वारा एमडी रोगियों को संभालने के उचित जानकारी के साथ प्रदान किया जाना चाहिए।
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हमारे वैज्ञानिक समुदाय को दुर्बल रोग (मस्कुलर डिस्ट्रॉफी) के लिए संभावित उपचार के लिए अनुसंधान और विकास करने के लिए नियोजित करना चाहिए। आज के रूप में वैज्ञानिक CRISPR/CAS-9 के एक संस्करण की खोज की है सिकल सेल एनीमिया के इलाज के लिए एक संस्करण भारत भर में कोई वैज्ञानिक मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के लिए उपचार विकसित करने की दिशा में काम किया है।
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सरकार को ऐसी सभी कंपनियों को बढ़ावा देना चाहिए जो व्हील चेयर का निर्माण कर रही हैं, और सहायक उपकरण जो समुदाय को निष्क्रिय करने के लिए जीवन को आरामदायक और दिन-प्रतिदिन के जीवन का समर्थन करते हैं।
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विशेष सक्षम लोगों के लिए 3-4व्हीलर की खरीद के लिए केंद्र/राज्य सरकार से छूट और रियायत मिलनी चाहिए।
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स्कूल/कॉलेजों को प्रोत्साहन और छूट दी जानी चाहिए ताकि विशेष रूप से सक्षम बच्चों को फीस में शिक्षा और संबद्ध सुविधाएं प्रदान की जा सकें जैसे कि दिल्ली/एनसीआर क्षेत्र के कुछ स्कूलों में यह प्रदान की जाती है।
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देखभाल दाता (माता-पिता/पति या पत्नी) के निधन के मामले में, प्रभावित एमडी एडीएसल (दैनिक जीवन की गतिविधियों जैसे खाने, स्नान, शौचालय, बैठने/खड़े स्थानान्तरण आदि) के लिए उच्च निर्भरता के कारण अपने दम पर जीवित नहीं रह पा रहे हैं। क्या उनके लिए कोई प्रावधान है? यदि नहीं, तो कृपया जीवित रोगी की देखभाल के लिए कुछ संगठन/सरकारी वित्त पोषित संघों, धर्मार्थ न्यासों, गैर-सरकारी संगठनों को उत्तरदायी बनाएं।
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किसी भी संभावित उपचार की अनुपलब्धता के कारण, मेट्रो शहरों में कई डॉक्टर/पेशेवर, नीम हकीम स्टेम सेल थेरेपी, अघोषित आयुर्वेदिक/होम्योपैथिक/अनानी दवा चिकित्सा द्वारा उपचार के नाम पर असहाय/भोले-भाले रोगियों से भारी मात्रा में धन वसूलते हैं । कृपया उनके खिलाफ सख्त कार्रवाई करें क्योंकि यह संभावित रूप से प्रभावित और बहुत सारा धन और संसाधनों को बर्बाद करता है।
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अपने एमडी प्रभावित बच्चों का प्रबंधन करने वाले कार्यवाहक/माता-पिता को राज्य सरकारों द्वारा एमडी पीड़ितों का प्रबंधन करने के लिए प्रोत्साहन/भत्ते दिए जाने चाहिए क्योंकि उन्हें अपने अधिकांश ADLs के लिए विशेष सहायता की आवश्यकता होती है । इन विशेष भत्तों को तब तक जारी रखा जाना चाहिए जब तक कि पीड़ित अपने अंतिम सांस नहीं ले लेते । (ज्यादातर DMD बच्चों को 20s से परे जीवित नहीं है.)
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मस्कुलर डिस्ट्रॉफी बच्चों के माता-पिता के लिए, भारत सरकार के साथ नियोजित, शहरों में नौकरी हस्तांतरण स्वैच्छिक और आवश्यक नहीं बनाया जाना चाहिए क्योंकि पीड़ितों का प्रबंधन करने के लिए बीमारी की प्रगति के साथ यह तेजी से मुश्किल हो जाता है।
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मेडिकल बिल प्रतिपूर्ति के मामले में माता-पिता पर वित्तीय बोझ बढ़ने के कारण प्रो राटा आधार पर प्रतिपूर्ति दी जानी चाहिए। इन बिलों की क्लीयरेंस एएसएपी की जाए। मस्कुलर डिस्ट्रॉफीसे पीडित सभी लोग एक साथ जुडे ताकी एकता मे ही सफलता हैं।
जुडणे के लिये संपर्क करे.
१) श्रीअजित सिन्हा ०९७३००30755 /09730030755
२)श्रीम. ग्रीतिका खन्ना ०९८१८२२७२१५/09818227215
३) श्री सुरेश घारे ०९३२४८९८१९८/09324898198
४)श्री मंगेश पेडामकर ०९६६४८८८१११/09664888111
